Fragen & Antworten

1. WARUM SOLL ICH BETTINA HELFEN?

Bettina will leben – wie Du, wie wir alle. Die 31-Jährige leidet jedoch an einer genetisch bedingten Erkrankung, bei der die Muskeln nach und nach verkümmern. Bettina ist bereits in einem sehr kritischen Zustand. Damit Bettina weiterleben kann, ist sie dringend auf das Medikament Spinraza angewiesen.

2. WIE KANN ICH BETTINA HELFEN?

Da Bettinas Krankenkasse die Finanzierung von Spinraza abgelehnt hat, ist Bettina auf Deine Unterstützung angewiesen. Spende den Betrag für den nächsten Kinobesuch, die neuen Schuhe oder den morgendlichen Kaffee an Bettina und ermögliche ihr so eine Behandlung mit Spinraza.

Spenden können via Einzahlungsschein/Banküberweisung (IBAN: CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Bank: UBS / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Zahlungszweck: Bettina will leben) oder auf http://www.gofundme.com/bettinawillleben gemacht werden.

3. WIE TEUER IST DENN SPINRAZA?

Spinraza kostet pro Dosis um die 90’000 Franken. Dazu kommen Kosten für die Applikation ins Rückenmark via CT von ca. 10’000 Franken pro Dosis. Im ersten Behandlungsjahr braucht es 6 Dosen, in den Folgejahren noch 3. Dies macht total 600’000 Franken für das erste Behandlungsjahr.

4. ICH KANN NUR 10 FRANKEN SPENDEN. HILFT DAS AUCH?

Jeder Betrag, egal wie gross, hilft, dass Bettina leben kann. Wenn jeder aus der Stadt Zürich zum Beispiel 1.50 Franken spendet, ist der Zielbetrag von 600’000 Franken bereits erreicht. Mit den 600’000 Franken können wir Bettina die ersten 6 Dosen von Spinraza inkl. Applikation ermöglichen.

5. WIE GEHT ES DANACH WEITER?

Mit den 600’000 Franken bauen wir für Bettina eine Brücke: Momentan ist in der Schweiz noch nicht geregelt, wer die Kosten für das Medikament übernehmen muss. In Deutschland zum Beispiel muss das Medikament von den Krankenkassen finanziert werden. Bis es hoffentlich auch hier in der Schweiz so weit ist, wollen wir für Bettina Zeit gewinnen.

WEITERE FRAGEN & ANTWORTEN
WORAN LEIDET BETTINA?

Bettina leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA). SMA ist eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der die Muskeln nach und nach verkümmern. Der Muskelzerfall lähmt auch die Atmung. So führt SMA in den meisten Fällen früher oder später zum Tod.

WIE WEIT IST DIE KRANKHEIT BEI BETTINA FORTGESCHRITTEN?

Bettina kann neben Augen und Mund nur noch ihren linken Zeigefinger bewegen. Dieser ist für Bettina jedoch lebenswichtig: Denn so kann sie mit ihren Freunden in Kontakt zu bleiben, sich selbständig mit dem Elektrorollstuhl fortbewegen und an ihrer Doktorarbeit schreiben.

GIBT ES EIN MEDIKAMENT GEGEN SMA?

Ja, Spinraza. Spinraza wurde Ende 2016 auf den Markt gebracht. Seit September 2017 ist es für alle Altersgruppen in der Schweiz zugelassen.

WELCHEN NUTZEN HAT SPINRAZA?

Spinraza kann den Krankheitsverlauf stoppen und sogar eine Verbesserung des Gesundheitszustands bewirken. So erhalten Patienten oft verloren gegangene motorische Fähigkeiten zurück. In Bettinas Fall würde dies bedeuten, wieder mehr Kraft in der Hand zu haben, besser sprechen zu können und vielleicht sogar den Kopf besser halten zu können.

HAT MAN SPINRAZA DENN BEREITS IN STUDIEN GETESTET? 

Ja, klinische Studien haben die Wirksamkeit von Spinraza eindrücklich aufgezeigt. Gravierende Nebenwirkungen wurden nicht festgestellt.

WARUM IST SPINRAZA SO TEUER? 

Die Forschungs- und Entwicklungskosten für ein Medikament gegen eine seltene Krankheit sind meist sehr hoch. Daraus ergibt sich auch der Preis.

WARUM WIRD SPINRAZA NUR IN DEN WENIGSTEN FÄLLEN VON DEN KRANKENKASSEN ÜBERNOMMEN?

Damit die Krankenkassen das Medikament übernehmen müssen, muss es auf der Spezialitätenliste des Bundesamts für Gesundheit stehen. Die Aufnahme in die Liste kann von einigen Monaten bis Jahre dauern. Da Spinraza erst seit kurzem in der Schweiz zugelassen ist, ist dieser Prozess noch nicht abgeschlossen.